GUÍA DE INFORMACIÓN PEDIÁTRICA PARA PROFESIONALES SANITARIOS

1. Justificación
2. Objetivos
3. Principios básicos
4. Información general
• Información sobre la enfermedad
• Información sobre las pruebas
• Información sobre la medicación
• Información sobre la hospitalización
• Información sobre el proceso de recuperación
• Apéndice 1. Estrategia general para facilitar la toma de medicación en los niños
• Apéndice 2. Claves de relación eficaz
5. Información en el hospital de día quirúrgico
6. Información quirúrgica
• Anestesiología
• Cirugía
7. Información en el Servicio de Urgencias
8. Información en Cuidados Intensivos
9. Información en Neonatología
10. Información en la adolescencia
11. Peculiaridades de las especialidades pediátricas
• Aspectos comunes a la enfermedad crónica
• Alergología
• Cardiología infantil
• Cirugía cardíaca infantil y cirugía de las cardiopatías congénitas
• Cirugía maxilofacial
• Dermatología
• Endocrinología
• Enfermedades infecciosas, tropicales, consulta de adopción internacional, viajero y vacunación internacional
• Gastroenterología
• Hemato-Oncología Pediátrica y trasplante de progenitores hematopoyéticos
Papel de la enfermería
• Hepatología
• Nefrología pediátrica
Papel de la enfermería
• Neumología
• Neurología y Neurocirugía
• Oftalmología infantil: patologías y técnicas quirúrgicas más frecuentes
• Otorrinolaringología
• Psiquiatría y Psicología
• Quemados y Cirugía Plástica
• Reumatología
• Urología Pediátrica
12. Comunicación de malas noticias
13. Información y comunicación en el proceso de la muerte y duelo
14. Peculiaridades de la información desde enfermería
15. Consideraciones legales
16. Bibliografía

La información al niño, padres y familiares sobre su enfermedad constituye un derecho y, a la vez, un reto. Este derecho incluye recibir información verídica, de acuerdo a la edad, desarrollo cognitivo y situación emocional. La práctica clínica ha demostrado cuan valientes, sensatos y colaboradores pueden ser los niños desde edades muy tempranas, si se sienten conocedores de lo que les sucede y se les alienta y protege en el difícil trance de padecer una enfermedad crónica. El testimonio de los que han llegado a la edad adulta anima a profundizar y mejorar en este proceso de información, comprensión e integración.
Los padres, familia y personal sanitario han de formar un equipo que siempre ofrezca una información verídica, empática, compasiva y adaptada a cada momento y acorde con las peculiaridades de edad, madurez, situación emocional y psicológica y según el momento en que la enfermedad lo requiera.
Esta guía aborda el proceso de información al paciente pediátrico, su familia y entorno, desde la experiencia de profesionales con muchos años de dedicación a la Pediatría y sus especialidades. Todos los Servicios y Unidades médico-quirúrgicos del Hospital Infantil La Paz han aportado su experiencia, con atención especial a la comunicación de “Malas Noticias” y a la “Información y Comunicación en el proceso de la Muerte y Duelo”.
Una información adecuada permite tomar decisiones, reducir la carga emocional y de ansiedad, interactuar mejor con el paciente, estimular el autocuidado y hacer una estancia más llevadera.

Autores
• Mercedes Navarro Torres. Servicio de Nefrología Infantil, H.U. La Paz, Madrid
• Paloma Jara Vega. Servicio de Hepatología Infantil, H.U. La Paz, Madrid